1. Internetbaseret patientnetværk for diabetikere og deres pårørende - Specifikke retningslinier
Ved din deltagelse i patientnetværket kan du, udover at gavne dig selv, også gøre en forskel, ved at bidrage til forskningen i "det at leve med diabetes". Diabetesforeningen, der står for administrationen og driften af www.diabeteschat.dk, analyserer således dialog og tekst fra patientnetværket. Formålet er dels at klarlægge de problemområder, der rører sig blandt diabetikere, men det skal også undersøges på hvilke måder mødet på Internettet kan hjælpe personen med diabetes. Denne viden er vigtig for, at Diabetesforeningen og andre bedre kan forstå og imødekomme behovene hos mennesker med diabetes.
Som det fremgår af de generelle retningslinier nedenfor, anbefales det at du optræder anonymt på netværket, men for en sikkerheds skyld vil Diabetesforeningens forsker, læge og ph.d. Kjeld Bruun-Jensen, tjekke at teksten og dialogen er 100 % anonym inden den indgår i forskningsprojektet. Du vil således ikke kunne genkendes.
Ved din accept af disse vilkår, bekræfter du at have læst og forstået ovenstående information omkring deltagelse i den nævnte undersøgelse. Du har ligeledes givet din tilladelse til, at Kjeld Bruun-Jensen anvender den anonymiserede dialog. Du skal også vide, at det er frivilligt at deltage i undersøgelsen, og at du når som helst kan trække dit tilsagn om deltagelse tilbage.
Efter din accept, vil du blive bedt om at indtaste nogle få oplysninger om dig selv. Disse oplysninger holdes teknisk og praktisk adskilt fra din dialog og tekst på netværket, således at du forbliver anonym.
Det skal i forbindelse med projektet understreges, at diabeteschat.dk ikke kan erstatte egentlig vejledning i forbindelse med behandling i sundhedsvæsenet. Diabeteschat.dk skal ses som et supplement til de offentlige sundhedstilbud, der kan bidrage til, hvordan patienterne kan leve med deres sygdom og gennemføre behandling.
Personoplysninger
Beskyttelse af privatlivet er et central element i brugen af diabeteschat.dk. Derfor vil den enkelte bruger have mulighed for anonymitet ved at anvende et kaldenavn.
Bruger registrering forudsætter dog visse personoplysninger, der selvfølgelig vil blive behandlet i overensstemmelse med den gældende lovgivning (se særligt persondatalovens §§ 5-8).
Anonymitet
I forbindelse med oprettelsen af en bruger skal brugeren indtaste et brugernavn, et password, navn, adresse, fødselsdato, tlf., e-mailadresse, køn, deltager profil (type 1 eller 2, pårørende). Det er væsentligt at pointere, at udelukkende administratoren kan se de personlige oplysninger.
Der vil brugerne imellem ikke være nogen som helst mulighed for at læse de andre brugeres personlige data. Skulle det ske, at en bruger skriver personfølsomme oplysninger (navn, adresse, e-mailadresse mv.) vil en moderator, der jævnligt gennemlæser alle indlæg på hjemmesiden, slette alle de personfølsomme oplysninger.
Moderatoren vil dog ikke have adgang til personlig lukket chat og personlige beskeder, hvorfor brugeren her selv vil være ansvarlig for evt. videregivelse af personfølsomme data.
Behandling af personoplysninger:
Behandlingen af personoplysninger vil ske i fuld overensstemmelse med lovgivningen, samt under forudsætning af, at brugeren giver samtykke til den pågældende behandling af personoplysningerne.
Videregivelse af personoplysninger:
De personlige oplysninger vil udelukkende kunne videregives via samtykke fra brugeren. Undtagelsesvis kan personlige oplysninger videregives såfremt lovgivningen kræver det - eksempelvis ved oplysninger, der kræver politiets opmærksomhed.
Rettelser af personoplysninger:
Brugeren har til enhver tid mulighed for at rette i egne personlige oplysninger.
Sletning af personoplysninger:
Brugeren kan til enhver tid anmode om, at få slettet sine personlige oplysninger. Dernæst vil en bruger, der ikke har været logget ind i 6 måneder automatisk blive slettet.
Etik
Diabetesforeningen forbeholder sig ret til at fjerne alt materiale, der anses for at være upassende, stødende, fornærmende, injurierende, kvaksalverisk, indeholder reklame, udokumenteret, ulovligt, eller som på anden måde efter vores opfattelse strider mod god moral og etik. Tilsvarende forbeholder Diabetesforeningen sig ret til at lukke/afvise adgangen for brugere, som ikke opfylder disse krav.
Kvalitetssikring:
Der vil i forbindelse med www.diabeteschat.dk være moderatorer/administratorer tilknyttet, der løbende vil kontrollere indholdet på portalen. Ved modsatrettede eller usande oplysninger forbeholder administrator sig ret til at slette indhold og/eller ekskludere brugeren. Det er væsentlig at understrege, at der ikke er tale om censur, men derimod en kvalitetssikring af portalerne, for dermed at optimere forholdene så www.diabeteschat.dk fortsat er et godt og sagligt netværk.
Sprogbrug
Upassende og stødende sprogbrug vil i første omgang føre til en skriftlig advarsel til brugeren og kan i sidste instans føre til eksklusion af brugeren.
Ansvar
Diabetesforeningen og andre forfattere kan ikke gøres ansvarlig for nogen skader eller gener, der er en konsekvens af brug eller misbrug af informationer på www.diabeteschat.dk. Diabetesforeningen forbeholder sig ligeledes ret til at ændre i kapacitet og indhold på portalen uden varsel og uden at kunne gøres ansvarlig for noget tab i den anledning.
Forside
Debat: Type 1 diabetes